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«500 millones de personas padecen enfermedades raras»
Ricardo Fujita Alarcón, biólogo de profesión, lamenta que exista la ley sobre este tema, pero no el reglamento
viernes, 24 de marzo de 2017 | 8:16 PM
«500 millones de personas padecen enfermedades raras»

Por Christian Hiyane Yzena 

Hace unas semanas, la estrella del fútbol alemán y mundial Mario Gotze sorprendió a todos tras revelarse que padece de una rara enfermedad que los medios calificaron como «problemas de metabolismo»; en cristiano, se trataba de dolores musculares que le impedían desempeñar el trabajo físico en las canchas. 

Gotze ha sido sometido a un tratamiento, pero su regreso al fútbol es un misterio. Nadie se atreve a hablar de plazos y mientras tanto el Borussia Dortmund seguirá esperando al mediocampista. Para el director del Centro de Genética y Biología Molecular de la Universidad de San Martín de Porres, Ricardo Fujita Alarcón, Gotze sufre de un mal neo muscular, es decir, una enfermedad rara. El caso de la Niña Sirenita o del excongresista Gian Carlo Vaccelli también son ejemplos de estas.

«Actualmente existen 500 millones de personas en todo el mundo que padecen de enfermedades raras y alrededor de dos millones de peruanos sufren de algunas de ellas, es decir, entre el 5 y 7%», precisó. En el programa Ampliación de Noticias, por RPP TV, el destacado profesional aseguró que un 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y que gracias al avance del estudio del Genoma Humano se ha podido determinar muchos de los genes que producen estas enfermedades.

«Lo que nosotros hacemos en la Universidad de San Martín es el diagnóstico genético de algunas enfermedades, leemos los genes. Hacemos una lectura normal, pero si hay un error ortográfico nos indica que el producto de ese gen, que es una proteína, no va a funcionar. Trabajamos con diferentes enfermedades raras como neo musculares o cegueras hereditarias, glaucoma familiar, tenemos diferentes enfermedades de discapacidad intelectual, lo que antes llamábamos retardo mental. También autismo y el síndrome de Marfan», aseguró.

Acompañado de Marita Water Torres, quien padece del Síndrome de Marfan y a su vez preside la Asociación Peruana de Síndrome de Marfan, Fujita Alarcón refirió que el año 2011 se dio una ley que declara de interés nacional las enfermedades raras y que un año después se hizo el reglamento con alrededor de 399 enfermedades de las 7000 que hay actualmente. «Muchas quedaron fuera, quizás las más importantes», añadió.

«El año 2015 se convocó a un comité para hacer un nuevo reglamento y quedó para que el nuevo gobierno, el ministro anterior, lo firme, y hasta ahora está allí; y la ministra actual, tampoco. ¿Es desidia o por el costo? De repente es las dos cosas, pero hay muchas enfermedades raras que pueden ser tratadas con bajo costo, y otras que evidentemente tienen un costo [mayor], y son conocidas como enfermedades huérfanas», indicó. 

El sueño de los justos

El biólogo de profesión señaló que ya tienen el reglamento, así como un plan nacional 2015- 2021, que comprende la participación de diferentes instancias del Estado, Salud, universidades, gobiernos regionales y municipios, y se recomienda la adecuación de las vías de transporte para hacer menos sufrible la existencia de personas con discapacidad ambulatoria, como la construcción de veredas y todo aquello relacionado con su entorno social para llevar una vida más digna. «Por alguna razón, el gobierno anterior no lo firmó; y el actual, tampoco», apuntó.

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